Palliativo non significa "inutile", la sua definizione esatta deriva dalla parola in latino “pallium”: mantello, protezione. Le cure palliative, nate circa 30 anni fa in Inghilterra, sono la cura globale e multidisciplinare per i pazienti affetti da una malattia che non risponde più a trattamenti specifici e di cui la morte è diretta conseguenza.
Nelle cure palliative il controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è di importanza fondamentale. Esse si propongono di migliorare il più possibile la qualità di vita sia per i pazienti che per le loro famiglie.

Le cure palliative sono state definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come "…un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale."

Le cure palliative si rivolgono a pazienti in fase terminale di ogni malattia cronica ed evolutiva, in primo luogo malattie oncologiche, ma anche neurologiche, respiratorie, cardiologiche ed hanno lo scopo di dare al malato la massima qualità di vita possibile, nel rispetto della sua volontà, aiutandolo a vivere al meglio la fase terminale della malattia ed accompagnandolo verso una morte dignitosa. La fase terminale è quella condizione non più reversibile con le cure che evolve nella morte del paziente ed è caratterizzata da una progressiva perdita di autonomia, dal manifestarsi di sintomi fisici, come il dolore, e psichici che coinvolgono anche il nucleo familiare e delle relazioni sociali.

L’assistenza domiciliare sanitaria e socio-sanitaria ai pazienti terminali, l’assistenza territoriale residenziale e semi residenziale a favore dei pazienti terminali, i trattamenti erogati nel corso del ricovero ospedaliero (quindi anche per pazienti terminali) e gli interventi ospedalieri a domicilio costituiscono Livelli Essenziali di Assistenza (L.E.A.) . La rete assistenziale deve essere composta da un sistema di offerta nel quale la persona malata e la sua famiglia, ove presente, possano essere guidati e coadiuvati nel percorso assistenziale tra il proprio domicilio, sede di intervento privilegiata ed in genere preferita dal malato e dal nucleo familiare nel 75-85% dei casi e le strutture di degenza, specificamente dedicate al ricovero dei malati non assistibili presso la propria abitazione.

La rete sanitaria e socio-sanitaria dovrà essere strettamente integrata con quella socio-assistenziale, al fine di offrire un approccio completo alle esigenze della persona malata, alla quale dovrà essere garantito, se richiesto, un adeguato supporto religioso. E’ particolarmente stimolata e favorita l’integrazione nella rete delle numerose Organizzazioni Non Profit, in particolare di quelle del volontariato, attive da anni nel settore delle cure palliative, dell’assistenza domiciliare e negli hospice, nel rispetto di standard di autorizzazione/accreditamento tecnologici, strutturali e organizzativi precedentemente definiti a livello nazionale e regionale.

La prima norma riferita alle cure palliative è la legge 39 del 26 febbraio 1999, che ha sancito il diritto del cittadino di accedere alle cure palliative e ha previsto un programma nazionale per la creazione di strutture residenziali di cure palliative (hospice) in tutte le regioni italiane.
La legge e il suo relativo decreto attuativo del 28 settembre 1999, disponeva che le regioni presentassero all’allora Ministero della Sanità, sia i progetti di strutture residenziali (hospice), sia i programmi di organizzazione di rete assistenziali di cure palliative sul territorio.

Il Decreto legge 450 del 1998, convertito con legge 39 del 26 febbraio 1999, con uno stanziamento di circa 206 milioni di euro ha previsto l’adozione di un programma su base nazionale per la realizzazione, in ciascuna regione e provincia autonoma, in coerenza con gli obiettivi del Piano sanitario nazionale, di strutture, ubicate nel territorio in modo da consentire un’agevole accessibilità da parte dei pazienti e delle loro famiglie, dedicate all’assistenza palliativa e di supporto prioritariamente per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale che necessitano di cure finalizzate ad assicurare una migliore qualità della loro vita e di quella dei loro familiari.

Il finanziamento complessivo è stato ripartito tra le regioni sulla base dei tassi regionali di mortalità per neoplasie.

Le leggi finanziarie 2007 e 2008 hanno previsto, nell’ambito del programma di edilizia sanitaria ex art. 20, ulteriori finanziamenti da poter utilizzate, oltre che per la creazione di nuove strutture residenziali di cure palliative – hospice, per l’acquisto tecnologie per gli interventi territoriali dedicati alle cure palliative, fra cui quelle relative alle patologie degenerative neurologiche croniche invalidanti.

La tabella riporta esclusivamente i dati relativi al numero di strutture e di posti letto programmati sulla base dei finanziamenti previsti dalla legge 39/1999.

La tabella mostra la ripartizione del finanziamento tra le Regioni e i finanziamenti erogati.

I finanziamenti previsti dalla Legge 39 del 26 febbraio 1999, ripartiti tra le regioni sulla base dei tassi regionali di mortalità per neoplasie, hanno comportato che le Regioni programmassero la numerosità e collocazione delle strutture hospice sul territorio.
La tabella seguente mostra che a conclusione si avranno 188 hospice attivati.
A tali valori corrisponde a livello nazionale per l’indicatore sintetico del numero di posti letto per 10.000 abitanti un dato pari allo 0.35, valore più basso rispetto al dato identificato dalla letteratura come ottimale (0.5/0.6 posti letto per 10.000 abitanti).

Regioni	Finanziamenti I e II tranche		Posti letto per 10.000 abitanti
Regioni	strutture	posti letto	Posti letto per 10.000 abitanti
Piemonte	18	191	0,44
Valle d'Aosta	1	7	0,56
Lombardia	30	332	0,35
Provincia autonoma Bolzano	1	10	0,21
Provincia autonoma Trento	2	20	0,40
Veneto	14	126	0,27
Friuli Venezia Giulia	4	45	0,37
Liguria	7	76	0,47
Emilia Romagna	20	220	0,53
Toscana	16	166	0,46
Umbria	4	52	0,60
Marche	9	87	0,57
Lazio	6	103	0,19
Abruzzo	7	78	0,60
Molise	1	11	0,34
Campania	9	90	0,16
Puglia	8	112	0,28
Basilicata	5	48	0,81
Calabria	7	80	0,40
Sicilia	16	177	0,35
Sardegna	3	38	0,23

Totale Italia	188	2069	0,35

Poster 'Non più soli nel dolore'

Area: Cure palliative e terapia del dolore

Data: 12 aprile 2013
- Poster - Poster 'Non più soli nel dolore' (PDF 191.2 Kb)

Opuscolo 'Non più soli nel dolore'

Area: Cure palliative e terapia del dolore

Data: 11 aprile 2013
- Opuscolo - Opuscolo 'Non più soli nel dolore' (PDF 1.07 Mb)

La prima definizione di rete di cure palliative presente in un atto ufficiale si trova nell’allegato 1 del Decreto del Ministero della Sanità del 28 settembre 1999 e recita: “La rete di assistenza ai pazienti terminali è costituita da una aggregazione funzionale ed integrata di servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari e sociali, che opera in modo sinergico con la rete di solidarietà sociale presente nel contesto territoriale, nel rispetto dell'autonomia clinico-assistenziale dei rispettivi componenti”.

Con l’Intesa siglata presso la Conferenza per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le provincie autonome di Trento e Bolzano del 25 luglio 2012 la definizione viene modificata nella seguente: “La Rete Locale di Cure Palliative è una aggregazione funzionale e integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in Hospice, a domicilio e in altre strutture residenziali, in un ambito territoriale definito a livello regionale”.

La nuova definizione presente nel documento di Intesa identifica in modo univoco gli ambiti assistenziali nei quali vengono erogate prestazioni di cure palliative. In particolare, tra gli elementi innovativi introdotti, si afferma che le strutture residenziali per anziani o disabili garantiscono le Cure Palliative ai propri ospiti anche avvalendosi della Unità di Cure Palliative Domiciliari territorialmente competente.

Anche per quanto riguarda l’ambito ospedaliero il documento chiarisce aspetti fino ad oggi irrisolti sulla tipologia di prestazioni da erogare presso le strutture ospedaliere e sulla valenza degli hospice presenti all’interno degli ospedali.

In tale contesto le cure palliative in ospedale, nell’ambito della rete di cure palliative, sono caratterizzate:

consulenza palliativa, assicurata da un’equipe medico-infermieristica con specifica competenza ed esperienza;

prestazioni in ospedalizzazione in regime diurno o comunque erogate in modalità alternative previste all’interno del sistema organizzativo regionale;

attività ambulatoriale;

degenza in Hospice qualora questa struttura sia presente.

L’ospedalizzazione in regime diurno di cure palliative garantisce l’erogazione di prestazioni terapeutiche di particolare complessità non eseguibili nelle altre strutture della rete.

L’ambulatorio garantisce prestazioni per pazienti autosufficienti che necessitano di valutazione multidimensionale specialistica per il controllo ottimale dei sintomi, ivi compreso il dolore, e per il supporto alla famiglia.

In tale contesto le cure palliative in ospedale, nell’ambito della rete di cure palliative, sono caratterizzate:

consulenza palliativa, assicurata da un’equipe medico-infermieristica con specifica competenza ed esperienza;

prestazioni in ospedalizzazione in regime diurno o comunque erogate in modalità alternative previste all’interno del sistema organizzativo regionale;

attività ambulatoriale;

degenza in Hospice qualora questa struttura sia presente.

L’ospedalizzazione in regime diurno di cure palliative garantisce l’erogazione di prestazioni terapeutiche di particolare complessità non eseguibili nelle altre strutture della rete.

In tale contesto le cure palliative in ospedale, nell’ambito della rete di cure palliative, sono caratterizzate:

consulenza palliativa, assicurata da un’equipe medico-infermieristica con specifica competenza ed esperienza;

prestazioni in ospedalizzazione in regime diurno o comunque erogate in modalità alternative previste all’interno del sistema organizzativo regionale;

attività ambulatoriale;

degenza in Hospice qualora questa struttura sia presente.

L’ospedalizzazione in regime diurno di cure palliative garantisce l’erogazione di prestazioni terapeutiche di particolare complessità non eseguibili nelle altre strutture della rete.

Il termine inglese hospice è diventato un riconosciuto neologismo a livello internazionale dal significato unico e preciso: centro residenziale di cure palliative. Esso designa, quindi, una struttura sanitaria residenziale per malati terminali. In altri termini si tratta di un luogo d’accoglienza e ricovero temporaneo, nel quale il paziente viene accompagnato nelle ultime fasi della sua vita con un appropriato sostegno medico, psicologico e spirituale affinché le viva con dignità nel modo meno traumatico e doloroso possibile.

Inteso come una sorta di prolungamento e integrazione della propria dimora, l’hospice include anche il sostegno psicologico e sociale delle persone che sono legate al paziente, per cui si può parlare dell’hospice come di un approccio sanitario inclusivo (globale, olistico) che vada oltre all’aspetto puramente medico della cura, intesa non tanto come finalizzata alla guarigione fisica ma letteralmente al “prendersi cura” della persona nel suo insieme.
Diverse professionalità operano all’interno dell’hospice riunite in equipe. L’equipe è costituita da medico, psicologo, infermiere, assistente sociale, assistente spirituale e volontario.

E’ da sottolineare nell’equipe il ruolo dei volontari, i quali non sono figure sanitarie, ma che hanno il delicato compito di ascoltare per cogliere ogni aspettativa, desiderio, speranza del paziente.
Gli hospice sono situati all’interno di strutture ospedaliere o sul territorio e possono essere gestiti direttamente dalle Aziende sanitarie o da associazioni di volontariato no profit in convenzione con le Aziende sanitarie. Al suo interno vengono erogate sia prestazioni di ricovero diurno (Day hospital e Day hospice) e di ricovero residenziale. L’hospice è tipicamente costituito da camere singole con bagno privato, dotate di una poltrona-letto per l’eventuale presenza di un accompagnatore anche durante la notte. Ogni camera è dotata di confort quali telefono, aria condizionata, televisione e frigorifero. Il paziente stesso, se lo desidera, può personalizzare la camera con oggetti di arredamento portati dal proprio domicilio.
L’hospice comprende locali comuni, un soggiorno e una cucina dove i parenti possono prepararsi bevande e pietanze.
Il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 20 gennaio 2000 riguardante i requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative elenca le caratteristiche che devono possedere gli hospice.
Non esistono orari di entrata e di uscita e sono garantiti anche i pasti per gli accompagnatori. Dall’hospice sono bandite regole e divieti riguardanti l’orario al fine di consentire la presenza di parenti ed amici in qualsiasi momento.
L’assistenza nell’hospice è gratuita, ma l’accesso alla struttura avviene attraverso i reparti ospedalieri o dal domicilio tramite richiesta del medico curante. Il personale dell’hospice contatta poi direttamente il familiare o il paziente per definire la data prevista del ricovero.
In tutto il periodo di degenza l’hospice tutela e garantisce la privacy del paziente.
La Legge 39 del 26 febbraio 1999, con uno stanziamento di circa 206 milioni di euro ha previsto l’adozione di un programma su base nazionale per la realizzazione, in ciascuna regione e provincia autonoma, in coerenza con gli obiettivi del Piano sanitario nazionale, di strutture, ubicate nel territorio in modo da consentire un’agevole accessibilità da parte dei pazienti e delle loro famiglie, dedicate all’assistenza palliativa e di supporto prioritariamente per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale che necessitano di cure finalizzate ad assicurare una migliore qualità della loro vita e di quella dei loro familiari.

Per i dati sulle strutture e i finanziamenti previsti dalla Legge 39 del 26 febbraio 1999 consulta la sezione Le strutture programmate.

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